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J'ai lu il y a peu, le livre de Didier Lestrade : “Act-UP, une histoire”. Et à l'occasion de ce 1er décembre, j'ai pensé qu'il serait peut-être utile de narrer ce qu'est le fait de développer un sida, ici dans un cas extrême de déni. Voici donc un long extrait du livre précité (pages 487 à 495) :

“[...] Peut-être est-il bon, une fois de plus, de rappeler exactement ce qu’est le sida. Ça commence comme ça : un beau jour, vous faites le test pour une raison quelconque et il est positif. En une fraction de seconde, votre vie n’est plus du tout la même. Vous faites alors partie d’eux, les folles perdues, celles que vous regardiez d’un mauvais œil de l’autre côté du bar. Vingt ou trente années de votre vie, sinon plus, s’évaporent en un instant. Vous savez quoi ? Vous allez mourir. C’est ce qu’on appelle une épidémie, idiote. Qu’importe les trithérapies, elles ne seront jamais assez fortes pour vous aider à vivre jusqu’à cet âge miraculeux de soixante-cinq ans et devenir une vieille folle repue et sereine, qui se reposerait dans un pavillon de bord de mer à Biarritz ou dans un bar à tapioles de Sitges, en grignotant des gambas juteuses qui viennent d’être frites. Vos amis vous regardent désormais d’un drôle d’air. Vous avez beau essayer de garder votre clan, vous n’en faites plus vraiment partie. Des ganglions apparaissent dans votre cou et votre mère les remarque parce qu’on peut dire n’importe quoi d’une mère, mais elle voit tout, elle lit la presse, elle sait que vous êtes pédé et ne la sous-estimez jamais parce qu’elle n’est pas si bête que ça. Soit vous lui dites et c’est le drame, soit vous lui mentez et c’est pire encore. Vous commencez à paniquer la nuit, avant de dormir, en vous demandant comment vous allez payer votre loyer quand vous serez malade. Il faudra alors vendre le frigo, le magnétoscope, les rares choses qui ont de la valeur chez vous. Votre mari, si vous en avez un, commence à se comporter d’une manière différente. Soit vous êtes safe avec lui et c’est pas drôle, soit vous ne l’êtes pas et vous finirez en enfer. Ah oui, parce que vous commencez à vous poser des questions existentielles du genre « Qu’est-ce que je vais bien pouvoir réaliser dans ma vie avant de clamser ? » ou « Est-ce que je dois commencer à manger des yaourts au bifidus pour aider mon système immunitaire ? ». Les traitements, justement. Vous commencez par faire des bilans. Vous vous habituez à aller à l’hôpital, où vous n’avez jamais foutu les pieds depuis cette appendicite, un été en vacances à Saint-Brieuc quand vous aviez treize ans. Dans la salle d’attente, il y a des malades qui ne rigolent pas et dans la pièce où vous faites vos prises de sang, l’infirmière qui est en stage de formation rate trois fois la piqûre (le sang gicle) pendant qu’un autre malade, à côté, se fait faire une perfusion d’un produit que vous ne connaissez même pas et qui donne à sa peau cet aspect brunâtre si particulier. Comme vous êtes une folle haineuse, il est hors de question que vous alliez chercher de l’aide dans une association de lutte contre le sida parce que vous avez des convictions et que vous savez que ce sont des pauvres folles perdues. Du coup, vous êtes seul et vous n’arrivez même pas à vous éduquer sur le sida, vous ne savez pas ce qu’est un cathéter et le PMPA ressemble à un nom de drogue hallucinogène, ce qui n’est bien sûr pas le cas. Ensuite, vous prenez l’habitude de vous réveiller le matin en vous regardants sous toutes les coutures dans le miroir. Vous surveillez le moindre bouton, la moindre rougeur parce que s’il y a bien quelque chose que vous ne voulez pas développer, c’est un Kaposi. Votre peau commence à sécher, des petites choses arrivent comme des crises d’herpès de plus en plus rapprochées et puis toutes ces fatigues inexpliquées. Un jour vous faites un zona. Ça vous écrase pendant trois mois, ce qui vous donne un sentiment de découverte : vous déclinez, c’est normal. Si tout va bien, vous allez perdre 60 à 100 CD4 en moyenne tous les ans. C’est pratique, vous pouvez calculer votre espérance de vie. Si ça va mal, il faudra commencer un traitement standard, d4T + 3TC + indinavir. Et puis, avec les vitamines et les autres traitements, vous allez devoir vous habituer à prendre des pilules par poignées. Et là, vous allez vraiment le sentir. Trois mois pour vous en remettre : des maux de tête, des nausées, l’épuisement, la perte d’appétit, les douleurs dans les membres et le ventre, les irruptions cutanées et je passe les autres effets secondaires qui tiennent en trois pages. Avec l’indinavir, il faudra apprendre à avaler les pilules à jeun et boire deux litres d’eau par jour sinon vos reins vont exploser. Vous réalisez, un peu tard, que l’eau devient un geste thérapeutique. Vous détestez boire de l’eau parce que vous êtes un pilier de bar et il n’y a rien qui passe votre gosier à part votre Heineken chérie ou votre gin to de pouffiasse. Le pire, c’est que, bien avant le VIH, vous avez chopé le virus de l’hépatite C (ça vous apprendra à être safe) et maintenant vous ne pouvez plus prendre d’alcool ou de drogue. Le bar et le club, qui sont vos seules raisons d’être un pédé normal, deviennent des endroits où vous vous sentez exclu car tout le monde est bourré, sauf vous. Vous réalisez que toutes les blagues que sortent vos amis ne sont pas drôles car vous n’êtes pas ivre. À un moment, on vous fait des tests génotypiques et phénotypiques et on réalise que votre souche de virus est déjà résistante à l’AZT, au 3TC et à l’indinavir (ça vous apprendra à être safe) et on vous change de traitement. Vous tombez dans la case Sustiva et vous développez tous les effets secondaires du produit : en un mot, vous devenez fou pendant un bon mois, Vous traversez les rues n’importe comment, vous faites des cauchemars hallucinants, vous devenez encore plus irritable que d’habitude, ce qui est déjà beaucoup. Vous n’arrivez plus à travailler, vos collègues vous demandent avec panique ce qui ne va pas. Soit vous leur dites la vérité et c’est le drame, soit vous leur mentez et c’est encore pire. Un jour, vous développez une candidose œsophagienne et vous devez prendre un produit atroce pour la faire partir mais, hey, elle ne part pas et vous devez arrêter de fumer et de manger certaines choses basiques comme le pain et le sucre qui favorisent la poussée de cette muqueuse dans votre bouche. Un autre jour, vous réalisez que des mycoses poussent entre vos doigts de pied. C’est banal mais ça ne part pas, ce qui montre que votre système immunitaire est bien amoché. Avant de quitter l’indinavir, vous avez développé des ongles incarnés, aux pieds, ce qui fait très mal quand vous essayez de vous changer les idées en dansant quinze minutes dans un club rempli de mecs torse nu qui, de toute façon, font comme si vous n’existiez pas. Ah oui, j’oubliais le plus drôle. Au bout d’un an de trithérapie, votre corps se modifie. Vous perdez cette adorable petite graisse qui enrobait vos bras, vos jambes et votre cul, qui avait tellement de succès. Votre visage change littéralement de forme, Vous devenez plus maigre et le pire, c’est que votre ventre grossit, de manière incompréhensible. Vous ressemblez à une grenouille ou à un autre représentant du règne animal. Vous vous sentez vraiment affaibli et difforme, vous perdez d’un coup quatre points dans votre estime personnelle qui n’en possède que dix sur l’échelle normale.
Tout ceci ne vous a pas servi de leçon. Vous n’avez pas lu un seul des dix mille livres publiés dans le monde sur le sida (il n’y en a que quatre qui ont été traduits en français et encore, ce sont les pires) et vous croyez toujours, dur comme fer, que la séroconversion est quelque chose de possible. Pauvre folle, si vous croyez que le virus va vous lâcher maintenant qu’il vous tient si bien ! Et ce qui doit arriver arrive. Vous développez une pneumocystose fulgurante parce que vous êtes un con et que vous n’avez pas pris votre prophylaxie au Bactrim alors qu’on vous avait dit que s’il y a bien un médicament qu’il faut prendre, c’est celui-là. Vous vous retrouvez dans le pire des milieux : en service de réanimation pendant trois semaines. Personne ne vient vous rendre visite car vous cachez toute l’affaire à votre mère qui ne comprend vraiment pas pourquoi votre répondeur est toujours branché. Pendant ce laps de temps, vous ne voyez que des infirmières recouvertes de plastique parce que vous êtes dans une chambre isolée hyper-protégée. Il y a des tubes qui sortent de tous vos orifices, plus ce putain d’ordinateur branché sur vos fonctions de survie qui fait bip bip derrière votre tête. Après tout ça, vous atterrissez dans un service sida où vous apprenez, sur le tas, la dure vie du rn eu hospitalier, le vrai, pas cette antichambre poétique qu’est l’hôpital de jour, quand on vous pompe à peine sept tubes de sang. Non, là c’est l’expérience fondamentale, celle qui change toute une vie : l’hôpital, le grand. Le couloir de la mort. Ne sous-estimez pas ce passage, il y a des gens cent fois plus fort que vous qui y ont perdu des plumes. Il faut des mois et des mois pour se remettre d’un séjour à l’hôpital, avec toutes les injures que cela porte à votre manière de vivre : le personnel qui fouille toutes les cinq minutes dans vos veines et votre tube digestif, les perfusions en continu, la pose du cathéter (tiens, vous savez enfin ce que c’est et c’est pas drôle du tout parce qu’on oublie de vous dite que ça infecte comme un rien ce truc-là) et le fait que vous devez chier en public, qu’on vous lave le trou du cul et la bite parce que vous êtes incapable de le faire vous-même et que le professeur de votre service vient vous voir avec six autres médecins qui apprennent eux aussi sur le tas et qui vous regardent non pas comme si vous étiez un être humain mais plutôt un sujet d’examen. Si tout va bien, vous sortez de l’hôpital avec six kilos en moins. Si tout va mal, ça dure plus longtemps : vous chopez une infection nosocomiale ou votre cathéter s’infecte et il faut l’enlever à vif — on ne se fatigue pas à vous donner des calmants, après tout, vous êtes une folle qui va aux meetings de l’ASMF ou qui lit Projet X et vous êtes plutôt enclin à trouver toutes ces opérations un peu bandantes.
Quand vous sortez de l’hôpital, vous avez appris une leçon : il faut en parler à votre mère, il faut faire votre unfinished business avant qu’il ne sont trop tard. Il aura fallu un passage très près de la mort pour que vous réalisiez enfin que la famille, c’est important. Bien sûr vous auriez pu le comprendre avant mais vous avez un cœur de pierre. Quand votre mère l’apprend, c’est (on vous l’avait dit) le drâ-me. Du coup, elle téléphone tous les jours et dès que vous avez une petite grippe, c’est la fin du monde. Il faudra en moyenne six mois pour qu’elle espace ses coups de fil et un an pour qu’elle arrête de rester à proximité du téléphone, au cas où vous appelleriez. Au bout d’un an et demi, vous commencerez à avoir des « quality moments » avec elle parce que c’est votre mère et, on ne le dira jamais assez, elle n’est pas si bête. Votre père, lui, c’est une tout autre histoire, il comprendra un peu plus tard.
Après cette épreuve, votre corps représente à peine les deux tiers de ce qu’il était avant votre maladie. Vous avez rétréci de partout. Vos os sont fragiles ; si vous avez de la chance, vous ne développerez pas une ostéoporose, une maladie des os que les vieux ont à partir de cinquante ans et que vous risquez de développer à trente-deux. À cause de la maladie, votre cœur risque de lâcher à tout moment. De toute façon, il faut être franc, vous ressemblez déjà à un vieux : vos cheveux tombent ou alors ont perdu tout leur éclat. Vos ongles se cassent pour un rien. À cause du 3TC, votre visage est complètement rouge. Vous êtes tellement faible que le faite d’aller acheter un Figolu au supermarché vous épuise (et pourtant ça ne pèse que 165 grammes). Personne n’est là pour vous aider à faire les courses. Vous avez des neuropathies périphériques : vos bras et vos jambes sont transpercés d’aiguilles, ça vous pique et ça vous fait tellement mal que vous ne pouvez plus dormir : vous vous réveillez à quatre heures du matin à cause de crampes impossibles à décrire qui vous font crier de douleur. Le pire c’est le sexe. Au passage, vous avez perdu votre libido. Soit c’est le choc traumatique post-hôpital, et vous devez aller chez le psy, soit ce sont les lipodystrophies. Les quoi ? Vraiment, vous n’êtes au courant de rien. En tout cas, vous ne pouvez plus enculer qui que ce soit, les vidéos porno provoque en vous un vague ennui et la seule chose que vous pouvez faire c’est monter sur un sling à l’Arène mais vous êtes tellement laid désormais que ça n’excite plus personne de vous faire un fist-fucking. Comment vous dire ? Vous êtes devenu un être humain de seconde classe. Vous avez perdu vos amis dans le processus, de toute façon vous n’en avez jamais eu beaucoup et comme vous êtes dans le déni total du VIH, vous n’avez pas rencontré ces personnes si attachantes qui sont dans le répertoire d’Act Up et qui vous auraient aidé parce que leur générosité n’a pas de limites. Certains sont même payés pour ça.
Quelques mois passent, ou même un an ou deux pendant lesquels vous êtes atteint d’une déprime tellement puissante que vous ne tenez plus debout. Heureusement que le Prozac est là. Vous commencez à voir un sens caché dans une matinée de pur soleil, dans une phrase banale dite dans une série américaine sur Teva ou dans le goût si précis d’une mandarine. Vous grandissez. Vous êtes presque sur le chemin de la révélation. Le mot karma commence à avoir un certain retentissement intérieur. Mais voilà, le virus va beaucoup plus vite que votre intellect déjà entamé par les désordres neurologiques liés à la maladie. Vous chopez alors le pire, ce qu’on ne peut souhaiter à quiconque, même à Guillaume Dustan : une infection à cytomégalovirus, CMV pour les intimes. Et bingo, vous perdez la vue, c’est irrémédiable. C’est le cauchemar. Comme vous n’y voyez plus rien, vous vous cognez partout dans votre appartement, trouver un caleçon propre devient toute une entreprise. Vous vous intéressez, un peu trop tard, à vos droits sociaux, pour réaliser que vous n’avez plus que 3 000 francs pour vivre. Dans l’impasse, vous décidez de ne plus prendre vos médicaments, mais vous n’étiez de toute façon pas très compliant à ce sujet. En quelques mois, votre organisme se fripe, vous êtes attaqué de partout. Le virus se manifeste alors dans toute sa grandeur : à l’intérieur de vous, en pleine fièvre, vous sentez une machine fantastique qui détruit inexorablement tous vos organes. Tous les parasites attaquent désormais votre être, même des trucs minuscules qui, d’habitude, attaquent les poissons ou les chats : vous avez des maladies que traitent les vétérinaires. Rien ne peut désormais arrêter le virus. Le moindre médicament provoque en vous un rejet. Vous êtes en impasse thérapeutique et ça, on sait ce que ça veut dire. Ce qui vous arrive est indicible, c’est ce qu’ont vécu des millions de gens dans les camps de concentration : la prégnance de la perte totale de l’espoir. Doom. Vous n’arrivez même plus à trouver la force de pleurer. Vous chiez tout le temps, n’importe où, ça vous prend en une seconde. Ce n’est même pas de la merde, c’est une eau brunâtre qui sent si mauvais parce qu’elle révèle à quel point tout ce qui est à l’intérieur est détruit. Votre Corps gît en sueur dans des draps en plastique. Vous avez tellement mal partout que vous réalisez, dans votre délire, que la vie est encore plus lourde à supporter que la maladie. Le fait de vivre vous tue. Vous voulez en finir. Mais même ça, ce n’est pas facile. Si c’était si simple, on n’en ferait pas toute une histoire. On n’arrête pas de vivre comme on arrêterait le bouton interrupteur d’une lampe. Apprenez l’ultime leçon : le temps qu’il vous reste à vivre est un mystère. Vous devez mériter la mort qui ne viendra que lorsqu’elle aura décidé de se promener négligemment dans votre quartier. Chaque minute est un supplice, à peine altéré par le fait que vous passez la majeure partie de votre temps dans un coma léger. Vous n’avez même plus le loisir de vous poser des questions existentielles du genre « Y a-t-il un dieu ? » (ça, il fallait y penser pendant votre période asymptomatique). Vous n’êtes que souffrance. Vous êtes terrifié, ça se voit dans vos yeux. Dans la façon dont votre main se tend vers un verre de Tropicana Pure Premium qu’on vous propose et que vous dégueulez de toute façon. Et puis, un matin, vers cinq heures, en plein hiver, alors qu’il fait encore nuit, qu’il n’y a pas un bruit dans l’immeuble, vous nous quittez tous, nous qui aurions pu vous aider si vous aviez eu la moindre envie d’appeler au secours. Il y a des gens qui comprennent vite. Il y a des gens qui comprennent dès la séroconversion ou lors d’une première infection opportuniste. Mais, le sida, vous n’y avez jamais rien compris. Vous, vous mourrez sans avoir rien compris. Il n’y a pas de Dieu, il n’y a rien, juste votre corps qui disparaît en posant cette ultime question : « Pourquoi ? »

(Didier Lestrade “Act Up, une histoire” Denoël éditeur, Paris 2017 - ouvrage disponible à la bibliothèque LGBT d'Épinac : “L'p'tit café chez Denis éditions”)